Día mundial y nacional de las enfermedades raras 2021
El Día de las Enfermedades Raras tiene lugar el último día de febrero de cada año y se celebran cientos de actos en más de 100 países. Este día comenzó en 2008 como una campaña internacional para concientizar sobre las personas que viven con una enfermedad rara. Las siguientes dos son las más relevantes y a las que le invitamos a visitar.
Las enfermedades raras son aquellas que no son frecuentes entre la población, pues cada una afecta a un pequeño número de personas. En México, de acuerdo a la Ley General de Salud, según los artículos 224 bis y 224 bis 1, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 personas (o menos) de cada 10 000 habitantes. En México se calcula que hay más de 5 millones y medio de personas que viven con una enfermedad rara.
Actualmente en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras y hasta el día de hoy únicamente se reconocen 20 de ellas, de las más de 6 000 que se han identificado alrededor del mundo. Para estos pacientes que viven con esta condición, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) es una alianza que trabaja para apoyar a los grupos de personas que padecen algunos de los padecimientos de enfermedades raras más importantes de nuestro país.
Desde sus inicios en 1997 y a la fecha, a través del Proyecto Pide un Deseo México, hemos apoyado a personas con distintas patologías como las enfermedades lisosomales, esclerosis tuberosa, tirosinemia tipo 1, HPN, SHUa, diferentes tipos de melanoma metastásico, hipercolesteronemia familiar homocigótca y Huntington. Por esta razón en 2011 se consolidó nuestro trabajo como federación.
Durante los últimos 10 años, la FEMEXER se ha constituido como una organización que congrega a las asociaciones de pacientes que tienen el objetivo común de alcanzar el acceso a sus tratamientos (en caso de haberlos) en las instituciones públicas de salud.
El 28 de febrero de 2021 se celebra globalmente el Día de las Enfermedades Raras, y México el Día Nacional de las Enfermedades Raras. Desde el 20 de febrero hasta el día 16 de marzo, la FEMEXER realizará diferentes actividades públicas en el marco de esta celebración.
-Webinar en vivo #FEMEXEResiliente, a transmitirse vía Facebook LIVE el sábado 20 de febrero de 10 a 11:30 a.m. (https://fb.me/e/23WJeKNOb ).
-Carrusel de videos continuo 24x7 (a partir del 28 de febrero hasta el 7 de marzo de 2021).
Además de la importancia de visibilizar a los pacientes y su compleja problemática en este día en particular, la FEMEXER también hace un llamado para concientizar a las autoridades de salud, sobre estos pacientes y que sus esquemas de salud sean contemplados de manera integral por las instituciones públicas de salud.
Este año FEMEXER usará la etiqueta #FEMEXEResiliente en sus redes sociales, para que se enteren de los eventos que llevaremos a cabo en estos últimos días de febrero.
