Esclerodermia y enfermedad pulmonar incapacitan a mexicanas entre 30 y 50 años
El 29 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia. La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una de las 7 000 enfermedades raras que han catalogado a nivel mundial agencias regulatorias -en México óolo se reconocen 20, según la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica/AMIIF).
La Esclerodermia afecta principalmente a mujeres entre los 30 y 50 años y provoca inflamación crónica, endurecimiento y engrosamiento de la piel debido a un proceso anormal de cicatrización (fibrosis).
Un 90% de estos pacientes desarrollará enfermedad pulmonar intersticial (EPI), una condición que genera fibrosis de las vías aéreas y por la cual, se estima, hasta un 35% de los pacientes morirá dentro de los primeros 10 años, siendo ésta, por lo tanto, una de las principales complicaciones asociadas a la esclerodermia.
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Sistémica, la Dra. Isabel Balderas, gerente médico del área de alta especialidad de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y El Caribe, presentó una doble campaña, con la cual la farmacéutica busca crear conciencia sobre los aspectos más importantes de este padecimiento como la importancia de evaluar el impacto de la enfermedad #MásAlládelaPiel, y #BuscandoElSol, que hace referencia a la flor oficial de este padecimiento, el girasol, y a la búsqueda constante de los pacientes por un diagnóstico oportuno.
“Ser líder en el desarrollo de tratamientos para padecimientos con una fuerte necesidad médica no atendida como la esclerodermia y la enfermedad pulmonar intersticial, nos compromete también a fortalecer el conocimiento que pacientes, cuidadores y médicos de primer contacto puedan tener de estas enfermedades” señaló la Dra. Balderas.
Por su parte la Dra. Mayra Mejía, especialista en neumología, expuso el impacto de la enfermedad pulmonar intersticial en los pacientes con esclerosis sistémica: “La fibrosis de las vías aéreas por enfermedad pulmonar intersticial iniciará en los primeros tres años posteriores a la aparición de los síntomas por lo cual es importante que los pacientes accedan a tratamiento en esta etapa inicial cuando podemos retrasar el avance de esta enfermedad discapacitante y mortal”, dijo.
Destacó la especialista que en 2021, la COFEPRIS autorizó el uso del antifibrótico pulmonar de Boehringer Ingelheim para el tratamiento de la enfermedad pulmonar intersticial asociada a esclerosis sistémica tomando como referencia los datos del estudio SENSCIS®
Asimismo, la Dra. Natllely Ruiz, especialista en reumatología explicó las manifestaciones cutáneas, gastrointestinales, cardiacas renales y articulares de este padecimiento. “Ante la aparición de síntomas como dolor articular, entumecimiento y cambio de coloración en los dedos de manos y pies, así como úlceras dolorosas e hinchazón en los dedos sumadas a tirantez de la piel, es recomendable acudir de inmediato con reumatólogo para valoración y hacer una correlación con posibles afectaciones pulmonares” enfatizó Ruiz.
Tina Ampudia Mello, presidenta fundadora de la Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C. habló de su experiencia como paciente de esclerodermia y las acciones que empujan como agrupación:
“Desde los grupos de pacientes seguimos empujando esfuerzos para visibilizar que el impacto de la esclerodermia trasciende el plano médico e impacta en lo emocional y en lo económico. Ser mujer en México ya es de por sí un reto, que sumado a padecer una enfermedad altamente discapacitante en la etapa de mayor productividad de la vida puede ser desastroso, por eso nuestro compromiso en incrementar el conocimiento sobre este padecimiento” concluyó Tina.
