Innovación para la enfermedad de Reyes
Evidencia científica, publicada en The New England Journal of Medicine, señala que una molécula en investigación llevó a una tasa de cero sangrados a más del 60% de los participantes en un estudio realizado a pacientes con Hemofilia, enfermedad también conocida como el padecimiento de los Reyes,[1]., en un periodo de 24 semanas. (Foto: Raman Venin, Shutterstock).
Lo anterior se da a conocer a unos días de conmemorarse El Día Mundial de la Hemofilia (el próximo 17/abr), el cual este año empleará el lema: ‘Compartir conocimientos nos fortalece’, el cual se utilizará en la comunicación empleada para el evento organizado por la Federación Mundial de Hemofilia (FHRM).
La organización sin fines de lucro, FHRM, busca intercambiar experiencias e información, realizar actividades educativas y de capacitación sobre los trastornos de coagulación para mejorar el acceso a la atención y tratamiento de las personas con este padecimiento.
De acuerdo con el Dr. Jaime García, coordinador de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico Nacional La Raza, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) revela un registro de 6,115 personas con esta enfermedad en nuestro país, quienes manifiestan algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia.
Aunque García, también opina que en México podría haber esta misma proporción de personas con esta enfermedad, y que no han sido diagnosticadas o por ignorancia de las personas o por la falta de recursos.
La enfermedad de los Reyes o Hemofilia, es hereditaria e impide que la sangre coagule de forma correcta.También sea considerado como una Enfermedad Rara, por el número de incidencias.
Se da a conocer que las personas que viven con hemofilia no producen suficiente factor de coagulación, es decir, la proteína de la sangre que controla las hemorragias. La severidad de la hemofilia de una persona depende de los niveles de carencia del factor coagulante, asegura el Dr. García.
“El principal peligro del padecimiento radica en la potencialidad de sangrados internos no controlados, lo cual puede ocurrir de manera espontánea o a causa de alguna lesión. Las articulaciones y músculos son sitios donde también pueden presentarse sangrados, los cuáles al no ser atendidos de manera oportuna, pueden ocasionar incapacidad locomotora al paciente”, comenta García.
Es importante señalar que un paciente con hemofilia severa puede llegar a presentar más de 50 sangrados al año[3]. Y para el control y prevención de estos eventos, se requieren alrededor de 156 infusiones (inyecciones en la vena) con el tratamiento actualmente disponible[4].
También comenta que recientes investigaciones han llevado a crear un tratamiento que se encuentra en estudio, que no se aplicará en la vena, sino intracutáneo y que reducirá la periodicidad de su aplicación.
Se vestirán de rojo
Desde hace más de 25 años se funda la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).
El presidente de dicha Federación, creada para trabajar en beneficio de las personas con deficiencias de la coagulación en México, con el objetivo de generar acceso a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida, Alfonso Quintero comenta:
“En otros países donde las terapias innovadoras ya están disponibles, como es el caso de EUA, los pacientes beneficiados han presentado mejoras significativas en la calidad y esperanza de vida a las que nunca imaginaron que podrían llegar”.
Agrega que las autoridades sanitarias de EUA, de la Unión Europea, Australia, Japón e India han aprobado el uso de terapias innovadoras, por ello es nuestro deseo seguir trabajando en conjunto con toda la comunidad de hemofilia para contar con tratamientos de vanguardia que se traduzcan en un cambio en la forma de atender el padecimiento con resultados nunca antes vistos.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana invita a la población a sumarse a las actividades conmemorativas de este año que contemplan una caminata el 15/Abr/2018 desde el Zócalo a la Alameda Central, y la iluminación en rojo del Ángel de la Independencia, la Diana Cazadora, el Monumento a la Revolución, la Glorieta de la Palma y el Monumento a Cuitláhuac, durante ese día, además de invitar a la población a tomarse una foto vistiendo de rojo y compartirla en sus redes sociales utilizando la etiqueta #WHD2018.
